Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för människor som lever med ett sällsynt hälsotillstånd och bildades hösten 1998.

Idag utgörs Sällsynta diagnoser av ca 17 000 enskilda medlemmar fördelade på ett 70-tal medlemsföreningar och grupper. Riksförbundet arbetar för att förbättra villkoren för personer med sällsynta diagnoser och deras närstående i Sverige. Huvuduppdraget är att företräda medlemmars intressen gentemot beslutsfattare och politiska organ på olika nivåer. Genom påverkansarbete är Riksförbundet med och förbättrar vård, stöd och behandling för dem som har svårt att synas och höras.

Ungefär fem procent av Sveriges befolkning beräknas leva med ett sällsynt hälsotillstånd. Sällsynta hälsotillstånd medför vanligen varaktiga konsekvenser för livsvillkoren och särskilda problem som betingas av sällsyntheten. De kräver speciell kompetens och ofta samordnade insatser från hälso- och sjukvården och övriga samhället. Definitionen på ett sällsynt hälsotillstånd är att den förekommer hos färre än 5 av 10.000

Riksförbundet Sällsynta diagnoser tog år 2008 initiativet till den första Sällsynta dagen som firas den 29 februari för att uppmärksamma sällsynta hälsotillstånd. Det svenska initiativet fick många efterföljare och 2009 firades sällsynta dagen i 35 länder.

Organisationen är medlem i Funktionsrätt Sverige och i Eurordis, det europeiska paraplyorganet för sällsynta diagnoser.

• Officiell webbplats