Share to:

 

ไรอัน ไวต์

ไรอัน ไวต์
Ryan White
ไรอัน ไวต์ ในการระดมทุนใน ค.ศ. 1989
เกิด6 ธันวาคม ค.ศ. 1971(1971-12-06)
โคโคโม รัฐอินดีแอนา
สหรัฐอเมริกา
เสียชีวิต8 เมษายน ค.ศ. 1990(1990-04-08) (18 ปี)
อินดีแอนาโพลิส รัฐอินดีแอนา
สหรัฐอเมริกา
สาเหตุเสียชีวิตผลแทรกซ้อนจากเอดส์
เว็บไซต์www.ryanwhite.com

ไรอัน เวย์น ไวต์ (อังกฤษ: Ryan Wayne White; 6 ธันวาคม ค.ศ. 19718 เมษายน ค.ศ. 1990) [1] เป็นวัยรุ่นชาวอเมริกันจากโคโคโม รัฐอินดีแอนา ผู้เป็นตัวแทนของผู้ติดเชื้อเอชไอวี/ผู้ป่วยเอดส์บนภาพโปสเตอร์ระดับประเทศในสหรัฐอเมริกา หลังจากที่ถูกขับออกจากโรงเรียนเพราะการติดเชื้อ เดิมไรอันป่วยด้วยโรคฮีโมฟิเลีย อันเป็นโรคทางพันธุกรรมที่การแข็งตัวของเลือดผิดปกติ เขาจำเป็นต้องรับแฟ็กเตอร์ VIII จากเลือดบริจาคมาช่วยให้เลือดแข็งตัว จนในที่สุดเขาติดเชื้อเอชไอวีจากรับเลือดปนเปื้อน ในปี ค.ศ. 1984 ไรอันถูกวินิฉัยว่าติดเชื้อเอชไอวีและจะมีชีวิตอยู่ได้อีกเพียง 6 เดือน

ถึงแม้แพทย์จะระบุว่าเขาไม่เป็นอันตรายต่อนักเรียนอื่น แต่เอดส์ยังเป็นสิ่งที่ผู้คนยังไม่ค่อยเข้าใจกันในเวลานั้น เมื่อไวต์พยายามกลับมาเรียนต่อ ก็มีผู้ปกครองและครูหลายคนในโคโคโมรวมตัวกันต่อต้านการกลับเข้าเรียนของเขา[2] การต่อสู้ทางด้านกฎหมายอันยาวนานกับระบบของโรงเรียนและการรายงานข่าวของสื่อมวลชนในการดิ้นรนทำให้ไวต์มีชื่อเสียงในระดับชาติและเป็นโฆษกของการวิจัยเรื่องเอดส์และระบบการศึกษาของรัฐ เขาปรากฏตัวพร้อมกับคนดังอีกหลายคนเช่น นักร้องชื่อดัง เอลตัน จอห์น, ดาราเพลงป็อป ไมเคิล แจ็กสัน และพิธีกรรายการทอล์กโชว์ ฟิล โดนาฮิว และยังเป็นที่น่าแปลกใจสำหรับแพทย์ที่เคยวินิจฉัยไว้ ไวต์มีชีวิตอยู่นานกว่า 5 ปี แต่สุดท้ายก็เสียชีวิตเมื่อเดือนเมษายน ค.ศ. 1990 ก่อนที่เขาจะจบการศึกษาระดับไฮสคูล

ก่อนในยุคของไวต์ ภาวะภูมิคุ้มกันบกพร่องเป็นโรคติดต่อร้ายแรงในกลุ่มคนรักเพศเดียวกัน ซึ่งไม่ทราบวิธีการติดต่อที่แน่ชัด แต่คาดว่าติดต่อทางเพศสัมพันธ์ ต่อมาการรับรู้ได้เปลี่ยนไป ไวต์และผู้มีชื่อเสียงที่ติดเชื้อเอชไอวี อย่างเช่น เมจิก จอห์นสัน, พี่น้องตระกูลเรย์ และ คิมเบอร์ลี เบอร์กาลิส ได้ปรากฏตัวในสื่อมวลชนและส่งผลให้มีการวิจัยเรื่องโรคเอดส์และระบบการศึกษาของรัฐให้ตระหนักถึงการระบาดอย่างรวดเร็ว รัฐสภาคองเกรสแห่งสหรัฐอเมริกาให้ผ่านการบัญญัติกฎหมายเกี่ยวกับโรคเอดส์ รวมถึงรัฐบัญญัติไรอันไวต์แคร์ ซึ่งเกิดมาหลังเขาเสียชีวิต กฎหมายมีผลใช้อีกครั้งใน ค.ศ. 2006 และอีกครั้งในวันที่ 30 ตุลาคม ค.ศ. 2009 ไรอันไวต์โปรแกรมยังมีส่วนช่วยให้มีประโยชน์กับคนที่มีโรคร้ายนี้ในสหรัฐอเมริกา

ประวัติ

ชีวิตช่วงแรกและการป่วย

ไรอัน ไวต์ เกิดที่โรงพยาบาลเซนต์ยอเซฟเมโมเรียล ในโคโคโม รัฐอินดีแอนา เป็นบุตรของ ญอง เอเลน (เฮล) กับฮิวเบิร์ต เวย์น ไวต์ พออายุได้ 6 วัน แพทย์วินิจฉัยว่าเขาเป็นฮีโมฟิเลีย เอ ชนิดรุนแรง ซึ่งตกทอดผ่านพันธุกรรม การแข็งตัวของเลือดผิดปกติ ที่เกิดจากความผิดปกติของยีนในโครโมโซม X ซึ่งในบางกรณีแม้กระทั่งบาดเจ็บเล็กน้อยอาจมีผลให้เลือดไหลไม่หยุดอย่างรุนแรง สำหรับการรักษา เขาได้รับ แฟกเตอร์ VIII ซึ่งผลิตมาจากพลาสม่าของผู้ไม่มีโรคฮีโมฟิเลีย ซึ่งเป็นวิธีการรักษาโรคเฮโมฟิเลียที่ใช้กันมากขึ้นเรื่อย ๆ ในขณะนั้น[3]

โดยรวมแล้วเขามีสุขภาพดีในช่วงวัยเด็ก จนกระทั่งล้มป่วยขั้นรุนแรงด้วยโรคปอดบวม ในเดือนธันวาคม ค.ศ. 1984 และเมื่อวันที่ 17 ธันวาคม ค.ศ. 1984 ในขณะที่ดำเนินการเอาปอดออกบางส่วน ไวต์ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นเอดส์ สันนิษฐานว่าติดเชื้อจากการรักษาด้วยแฟกเตอร์ VIII ที่ปนเปื้อนด้วยเชื้อเอชไอวี ในสมัยนั้นสังคมมีความรู้เกี่ยวกับเรื่องเอดส์ไม่มาก นักวิทยาศาสตร์เพิ่งค้นพบในช่วงต้นปีนั้นว่าเชื้อเอชไอวีเป็นสาเหตุของโรคเอดส์ และเนื่องจากเอชไอวีเพิ่งถูกค้นพบได้ไม่นาน เลือดสำรองจำนวนมากเป็นเลือดที่ติดเชื้อเพราะแพทย์ไม่รู้วิธีตรวจสอบเชื้อโรค และผู้บริจาคไม่รู้ตัวว่าพวกเขาติดเชื้อ ผู้ป่วยโรคเฮโมฟิเลียที่รับการรักษาด้วยปัจจัยการแข็งตัวของเลือดระหว่างปี 1979 ถึง 1984 เกือบ 90% ติดเชื้อเอชไอวี[3] ในเวลานั้นการวินิจฉัยของไวต์ ค่า CD4 ของเขาตกลงไปที่ 25 (ค่าปกติอยู่ที่ประมาณ 1,200) แพทย์คาดว่าไวต์จะมีชีวิตอยู่ในอีกเพียง 6 เดือนเท่านั้น[4]

หลังจากการตรวจพบ ไวต์ป่วยเกินไปที่จะกลับไปเรียนต่อ แต่ในช่วงต้นปี 1985 เขาเริ่มมีอาการดีขึ้น แม่ของเขาถามถึงเรื่องการไปเรียนต่อ แต่เจ้าหน้าที่โรงเรียนกลับบอกว่าเขาไม่ควรกลับมา วันที่ 30 มิถุนายน ค.ศ. 1985 คำขออนุญาตอย่างเป็นทางการเกี่ยวกับการกลับเข้ามาเรียนต่อถูกเจมส์ โอ. สมิธ ผู้อำนวยการเวสเทิร์นสคูลคอร์โปเรชันปฏิเสธ และเป็นจุดเริ่มต้นของการต่อสู้ทางกฎหมายซึ่งใช้เวลากว่า 8 เดือน[5]

การต่อสู้กับโรงเรียน

ลำดับเวลาการต่อสู้กับโรงเรียน
ปีการศึกษา 1985–86
30 มิ.ย. ผู้อำนวยการ เจมส์ โอ. สมิธ ปฏิเสธไม่ให้ไวต์กลับเข้าเรียน[6]
26 ส.ค. วันแรกของปีการศึกษา ไวต์ได้รับอนุญาตให้ฟังเสียงเพื่อนร่วมชั้นผ่านทางโทรศัพท์[7]
2 ต.ค. ผู้อำนวยการโรงเรียนตัดสินใจห้ามไวต์มา[8]
25 พ.ย. กระทรวงศึกษาธิการรัฐอินดีแอนาตัดสินให้ไวต์ต้องกลับเข้าเรียน[9]
17 ธ.ค. คณะกรรมการโรงเรียนลงคะแนน 7-0 อุทธรณ์ต่อการตัดสิน[10]
6 ก.พ. เป็นอีกครั้งที่มีการตัดสินว่าไวต์สามารถเข้าเรียนต่อได้ หลังจากการสังเกตการณ์โดยเจ้าหน้าที่อนามัยฮาววาร์ดเคาน์ตี[11]
13 ก.พ. เจ้าหน้าที่อนามัยฮาววาร์ดเคาน์ตีระบุไวต์พร้อมกลับเข้าโรงเรียนได้[12]
19 ก.พ. ตุลาการฮาววาร์ดเคาน์ตีปฏิเสธเรื่องคำสั่งห้ามต่อไวต์[13]
21 ก.พ. ไวต์กลับเข้าเรียน บ่ายวันนั้นตุลาการอีกกลุ่มมีคำสั่งห้ามมิให้ไวต์ไปโรงเรียนอีกครั้ง[14]
2 มี.ค. ฝั่งต่อต้านไวต์จัดการประมูลเรี่ยไรเงินในยิมเนเซียมของโรงเรียนเพื่อขับไล่ไวต์ออก[15]
9 เม.ย. คดีไวต์เข้าสู่ศาลอุทธรณ์[16]
10 เม.ย. ผู้พิพากษาศาลอุทธรณ์ แจ็ก อาร์. โอนีล ยกเลิกคำสั่งห้าม ไรอันจึงกลับสู่โรงเรียนได้[17]
18 ก.ค. ศาลอุทธรณ์อินดีแอนาปฏิเสธรับคำร้องเรียนเพิ่ม[18]

โรงเรียนของไวต์ โรงเรียนเวสเทิร์นมิดเดิล ในรัสเซียวิลล์ ได้รับความกดดันอย่างมากจากผู้ปกครองหลายคนและคณาจารย์ที่พยายามขัดขวางเขาหลังจากที่รับทราบข้อวินิจฉัยนี้อย่างถ้วนหน้า มีผู้ปกครอง 117 คน (จากจำนวนนักเรียน 360 คน) และครูอีก 50 คน ร้องทุกข์กับผู้นำโรงเรียนให้สั่งห้ามไวต์เข้าเรียน เนื่องจากความหวาดกลัวและการขาดความรู้เกี่ยวกับเอดส์นี้ อาจารย์ใหญ่และคณะกรรมการโรงเรียนก็เห็นด้วย ครอบครัวของไวต์ยื่นฟ้องคดีความเพื่อพยายามหาหนทางล้มเลิกการกีดกันนี้ โดยแรกได้ยื่นฟ้องกับ U.S. District Court ในอินดีแอนาโพลิส อย่างไรก็ตามศาลปฏิเสธคำร้อง จนกระทั่งมีการแก้ไขการอุทธรณ์[19] ในวันที่ 25 พฤศจิกายน เจ้าหน้าที่คณะกรรมการการศึกษาอินดีแอนาสั่งให้โรงเรียนปฏิบัติตามแนวทางของคณะกรรมการสุขภาพอินดีแอนา และอนุญาตให้ไวต์เข้าเรียนในโรงเรียน[20]

ในทศวรรษ 1980 คนยังไม่เข้าใจนักว่าเชื้อเอชไอวีแพร่กระจายได้อย่างไร นักวิทยาศาสตร์ทราบแต่ว่าแพร่ผ่านทางเลือดและไม่สามารถถ่ายทอดได้โดยการสัมผัสธรรมดา แต่ในปี 1983 สมาคมการแพทย์แห่งอเมริกา คิดว่า "หลักฐานบ่งบอกว่าการสัมผัสทางครัวเรือนอาจมีติดต่อเอดส์ได้" และความเชื่อว่าเชื้อโรคสามารถแพร่กระจายได้ง่ายนั้นก็คงอยู่ต่อไป[21] เด็กที่เป็นเอดส์ยังหาพบยากอยู่ในช่วงเวลานั้นที่ไวต์ถูกไล่ออกจากโรงเรียน ศูนย์ควบคุมเชื้อโรคมีข้อมูลผู้ป่วยโรคเอดส์ที่เป็นเด็กในสหรัฐอเมริกาเพียง 148 รายเท่านั้น[6] หลายครอบครัวในโคโคโมเชื่อว่า การอยู่ของเขาทำให้เกิดความเสี่ยงที่ไม่สามารถรับได้[22] เมื่อไวต์ได้รับอนุญาตให้กลับโรงเรียน 1 วัน เมื่อเดือนกุมภาพันธ์ ค.ศ. 1986 มีนักเรียน 151 คน จาก 360 คนขาดเรียน ไวต์ยังรับทำงานเป็นเด็กส่งหนังสือพิมพ์ แต่ก็มีหลายบ้านที่รับในเส้นทางของเขายกเลิกการสมัคร เพราะเชื่อว่าเชื้อเอชไอวีสามารถติดต่อผ่านสิ่งพิมพ์ได้[5]

หนึ่งในคณะกรรมการสุขภาพรัฐอินดีแอนา ดร. วูดโรว์ มายเยอร์ส ที่เคยมีประสบการณ์การรักษาผู้ป่วยโรคเอดส์ในซานฟรานซิสโก และสหพันธ์กลางควบคุมเชื้อโรค ทั้งสองได้แจ้งต่อคณะกรรมการโรงเรียนว่าไวต์ไม่มีอันตรายต่อนักเรียนอื่น แต่คณะกรรมการและผู้ปกครองหลายคนก็ไม่สนใจคำแถลงนี้[5] ในเดือนกุมภาพันธ์ ค.ศ. 1986 วารสารการแพทย์นิวอิงแลนด์ เผยแพร่การศึกษาคน 101 คนที่ใช้เวลา 3 เดือนอยู่กับคนที่เป็นเอดส์อย่างใกล้ชิดแต่ไม่ได้มีการสัมผัสทางเพศใด ๆ การศึกษาสรุปว่าความอันตรายของการติดเชื้อ "น้อยมากถึงไม่มี" การสัมผัสรวมแม้กระทั่งใช้แปรงสีฟัน, ที่โกนหนวด, เสื้อผ้า, หวี และแก้วดื่ม ด้วยกัน รวมถึงนอนเตียงเดียวกันและสวมกอด จูบ กัน[23]

ในที่สุดไวต์ก็ได้กลับเข้ามาเรียนอีกครั้งในเดือนเมษายน มีกลุ่มครอบครัวหลายกลุ่มนำเด็กออกจากโรงเรียนและหาช่องทางเรียนที่โรงเรียนอื่นแทน[24] พวกเขายังคุกคามอย่างรุนแรงและการฟ้องร้องยังคงมีต่อไป ตามคำบอกเล่าของแม่ของไวต์ ผู้คนบนถนนมักจะตะโกนออกไปว่า "ไอ้กระเทย" ไปทางไรอัน[22] บรรณาธิการและผู้ตีพิมพ์ในหนังสือพิมพ์ โคโคโมทริบบิวน์ ที่สนับสนุนไวต์ทั้งการตีพิมพ์และด้านการเงิน ก็ยังถูกตราหน้าว่าเป็นคนรักร่วมเพศและถูกข่มขู่คุกคามเอาชีวิต[22]

ไวต์เข้าเรียนที่โรงเรียนเวสเทิร์นมิดเดิล ระดับเกรด 8 (ม. 2) ในรุ่นปี 1986–87 แต่ก็รู้สึกไม่สบายใจและมีเพื่อนไม่กี่คน ทางโรงเรียนต้องการให้เขาใช้อุปกรณ์ เครื่องใช้แบบใช้แล้วทิ้งเลย และให้ใช้ห้องน้ำต่างหาก[25] การคุกคามยังมีต่อไป จนครอบครัวตัดสินใจย้ายออกจากโคโคโมเมื่อมีกระสุนยิงทะลุหน้าต่างห้องนั่งเล่นของไวต์[4] หลังจากจบปีการศึกษา ครอบครัวย้ายไปอยู่ ซิซีโร รัฐอินดีแอนา ที่ไวต์สมัครเข้าเรียนที่โรงเรียนมัธยมปลายฮามิลตันไฮตส์ เมื่อวันที่ 31 สิงหาคม ค.ศ. 1987 เหล่าผู้บริหารโรงเรียนก็เข้ามาต้อนรับเข้ามาต้อนรับครอบครัวไวต์ที่ค่อนข้างประหม่า ทั้ง โทนี คุ๊ก อาจารย์ใหญ่, ผู้อำนวยการระบบโรงเรียน บ็อบ จี. คาร์นอล อีกทั้งนักเรียนที่ศึกษาเกี่ยวกับเอดส์มาแล้ว ไม่กลัวที่จะเชกแฮนด์กับไวต์[26]

โฆษกระดับประเทศ

การเผยแพร่เรื่องของไวต์ทำให้เขาได้รับความสนใจในระดับประเทศ ท่ามกลางการเสนอข่าวในสื่อมวลชนที่เพิ่มขึ้นของกระแสโรคเอดส์ และในระหว่างปี 1985 และ 1987 จำนวนเรื่องข่าวที่เสนอเกี่ยวกับเอดส์ในสื่อมวลชนอเมริกาเพิ่มขึ้นเป็นเท่าตัว[27] ในขณะที่ถูกแบ่งแยกในโรงเรียนมัธยม ไวต์ปรากฏตัวทางสื่อโทรทัศน์ในระดับประเทศและในหน้าหนังสือพิมพ์บ่อย ๆ เพื่อพูดถึงเรื่องความทุกข์ทรมานโรคร้าย ท้ายสุดเขาเป็นที่รู้จักจากการเป็นแบบในโปสเตอร์สำหรับปัญหาร้ายแรงของเอดส์ การปรากฏตัวเพื่อหาทุนและโครงการเพื่อการศึกษาสำหรับความผิดปกตินี้ ไวต์ร่วมหาเงินสาธารณะสงเคราะห์ให้กับเด็กผู้ป่วยโรคเอดส์ มีคนดังหลายคนปรากฏตัวควบคู่กับไวต์ ตั้งแต่เมื่อครั้งพิจารณาคดีจนถึงชีวิตที่เหลือของเขา เพื่อช่วยลบอคติของสังคมที่มีต่อผู้ป่วยโรคเอดส์ในทางไม่ดี นักร้อง จอห์น คูการ์ เมลเลนแคมป์, เอลตัน จอห์น และ ไมเคิล แจ็กสัน, นักแสดง แม็ตต์ ฟรูเวอร์, นักกระโดดน้ำ เกร็ก ลูกานิส, ประธานาธิบดี โรนัลด์ เรแกน และแนนซี เรแกน, แพทย์ทหาร ดร. ซี. เอเวอร์เร็ตต์ คูป, โค้ชบาสเกตบอลมหาวิทยาลัยอินดีแอนา บ็อบบี้ ไนต์ และนักบาสเกตบอล คารีม อับดุล-จับบา ทั้งหมดเป็นเพื่อนที่ดีต่อไวต์ เขายังเป็นเพื่อนกับเด็ก ๆ หลายคนที่ป่วยเป็นโรคเอดส์หรือมีสุขภาพทรุดโทรม[4]

ในช่วงชีวิตที่เหลือของเขา เขาออกรายการทอล์กโชว์ของฟิล โดนาฮิวอยู่บ่อย ๆ จากความโด่งดัง อะลิซซา มิลาโน ผู้โด่งดังจากรายการทีวีโชว์ Who's the Boss? ก็เข้ามาจูบเขา[4] เอลตัน จอห์น ช่วยเหลือครอบครัวไวต์ ซื้อบ้านให้อยู่ในซิเซโร และตอนอยู่มัธยมปลาย ไวต์ขับรถมัสแตงสีแดงเปิดประทุน ของขวัญที่ได้จากไมเคิล แจ็กสัน[2] ถึงอย่างไรก็ตาม จากชื่อเสียงและเงินบริจาคที่เข้ามา ไวต์ก็ยังกล่าวว่า เขาไม่ชอบเป็นที่สนใจต่อสาธารณะ เกลียดคำพูดที่ดูเหมือนจะกล่าวหาแม่เขาหรือการเลี้ยงดูเขาให้เจ็บป่วย และเน้นว่า เขายอมที่จะทิ้งชื่อเสียงไปเพื่ออิสรภาพจากโรคนี้[2]

ในปี 1988 ไวต์พูดต่อหน้าคณะกรรมการโรคเอดส์ของประธานาธิบดีเรแกน เขาบอกคณะกรรมการว่าเขาถูกกีดกันเมื่อตอนที่เขาพยายามจะกลับเข้าโรงเรียนในครั้งแรก แต่การให้ความรู้เกี่ยวกับโรคเอดส์นี้ ทำให้เขาได้รับการต้อนรับจากเมืองในซิเซโร ไวต์เน้นว่าประสบการณ์อันแตกต่างระหว่างในโคโคโมและซิเซโร เป็นตัวอย่างของพลังและความสำคัญในการให้การศึกษาเรื่องเอดส์[25]

ในปี 1989 เอบีซีออกอากาศภาพยนตร์โทรทัศน์เรื่อง The Ryan White Story นำแสดงโดยลูคัส แฮส แสดงเป็นไรอัน, จูดิธ ไลต์ แสดงเป็นญอง และนิกกี ค็อกซ์ แสดงเป็นน้องสาว แอนเดรีย ไวต์ยังมีบทเล็ก ๆ ในภาพยนตร์เรื่องนี้ ส่วนนักแสดงที่เหลืออย่างเช่น ซาราห์ เจสซิกา พาร์กเกอร์ แสดงเป็นพยาบาลผู้เห็นอกเห็นใจ, จอร์จ ดซุนด์ซา แสดงเป็นแพทย์ และ จอร์จ ซี. สก็อตต์ แสดงเป็นนักกฎหมายที่ต่อต้านฝ่ายบริหารโรงเรียน[28] จากการสำรวจของนีลเส็นระบุว่าภาพยนตร์นี้มีผู้ชมประมาณ 15 ล้านคน[29] มีบางครอบครัวในโคโคโมรู้สึกว่าภาพยนตร์พรรณนาคนในเมืองในทางลบ หลังจากภาพยนตร์ออกอากาศ นายกเทศมนตรีโคโคโม โรเบิร์ต เอฟ. ซาร์เจนต์ได้รับการต่อว่าจากคนทั้งประเทศ หรือแม้กระทั่งซาร์เจนต์จะไม่ได้เป็นนายกเทศมนตรีแล้วก็ตาม[29][28]

ต้นปี 1990 สุขภาพของไวต์ทรุดโทรมอย่างเห็นได้ชัด การปรากฏตัวต่อสาธารณะครั้งสุดท้าย เขาเป็นพิธีกรในงานสังสรรค์หลังงานแจกรางวัลออสการ์ พร้อมกับประธานาธิบดีโรนัลด์ เรแกนและสุภาพสตรีหมายเลขหนึ่งแห่งสหรัฐอเมริกา แนนซี เรแกน ในรัฐแคลิฟอร์เนีย[30] ถึงแม้ว่าสุขภาพเขาจะแย่ลง แต่ไวต์ก็ยังได้พูดกับเรแกนเกี่ยวกับวันงานพร้อมและความหวังที่จะได้เรียนต่อในมหาวิทยาลัย[31]

เสียชีวิต

"พวกเราจะต้องทำเพื่อไรอัน เราต้องกำจัดความหวาดกลัวและความเขลาที่ไล่เขาออกจากบ้านและโรงเรียน พวกเราต้องเปิดใจ เปิดความคิดพวกเราแก่ผู้ป่วยโรคเอดส์เพื่อไรอัน พวกเราต้องเห็นอกเห็นใจ ใส่ใจและอดทนต่อผู้ป่วยโรคเอดส์ ครอบครัวและเพื่อนของพวกเขาเพื่อไรอัน สิ่งที่น่ากลัวคือโรคร้ายต่างหาก ไม่ใช่คนที่เป็น"
—อดีตประธานาธิบดี โรนัลด์ เรแกน, 11 เมษายน ค.ศ. 1990[31]

เมื่อวันที่ 29 มีนาคม ค.ศ. 1990 อีกหลายเดือนก่อนที่ไวต์จะจบการศึกษาระดับมัธยมปลาย เขาเข้าโรงพยาบาลไรลีย์ ในอินดีแอนาโพลิส เกี่ยวกับการติดเชื้อทางลมหายใจ จากเหตุนี้ทำให้เขาต้องใส่เครื่องช่วยหายใจและได้รับยาระงับความรู้สึก เอลตัน จอห์น มาเยี่ยมเขาและทางโรงพยาบาลได้รับสายโทรศัพท์มาอวยพรอย่างล้นหลาม ไวต์เสียชีวิตในวันอาทิตย์ใบปาล์ม เมื่อวันที่ 8 เมษายน ค.ศ. 1990[2]

มีคนร่วมงานศพ 1,500 คน จัดขึ้นเมื่อวันที่ 11 เมษายน เป็นพิธีจัดแบบยืน จัดที่โบสถ์เซคันด์เพรสบีเทเรียน บนถนนเมอร์ริเดียในอินดีแอนาโพลิส[30] ผู้หามหีบศพเช่น เอลตัน จอห์น, นักฟุตบอล ฮาววี ลองและฟิล โดนาฮิว เอลตัน จอห์นร้องเพลง "Skyline Pigeon" ในพิธีงานศพและร่วมฝึกกับนักร้องเสียงประสานโรงเรียนมัธยมปลายฮามิลตันไฮตส์ในการร้องครั้งนี้ ไมเคิล แจ็กสันและสุภาพสตรีหมายเลขหนึ่ง บาร์บารา บุช ก็มาร่วมงานด้วย ในวันงานศพ อดีตประธานาธิบดีเรแกน (ผู้ซึ่งถูกวิจารณ์อย่างถ้วนหน้า[21] เพราะไม่ได้กล่าวถึงเอดส์ในการสุนทรพจน์ใดจนปี 1987 ถึงแม้ว่าเขาจะเคยพูดเกี่ยวกับเรื่องนี้ในงานแถลงข่าวที่เริ่มในปี 1985 แล้วก็ตาม) เขียนบทความไว้อาลัยแก่ไวต์ลงในหนังสือพิมพ์ วอชิงตันโพสต์[30][31] ถ้อยแถลงของเรแกนเกี่ยวกับเอดส์และงานศพของไวต์เป็นเครื่องบ่งบอกถึงความช่วยเหลือในการเปลี่ยนแปลงทัศนคติเรื่องเอดส์ได้อย่างมาก[30]

ศพไวต์ฝังที่ซิเซโร ใกล้กับบ้านของแม่เขา ในปีที่เขาเสียชีวิต หลุมศพเขาถูกทำลายถึง 4 ครั้ง[32] แต่เมื่อเวลาผ่านไป หลุมศพของไวต์ก็กลายเป็นสถานที่ศักดิ์สิทธิ์ของผู้เลื่อมใส[33]

สิ่งสืบเนื่อง

ไวต์เป็นหนึ่งในผู้ป่วยโรคเอดส์จำนวนไม่มากซึ่งเป็นจุดสนใจในยุคทศวรรษ 1980 และต้นทศวรรษ 1990 ที่ช่วยเปลี่ยนความคิดที่มีต่อโรคนี้ของสาธารณะ ไวต์และนักแสดงร็อก ฮัดสัน เป็นตัวแทนยุคแรก ๆ ของโรคเอดส์ ไวต์และบุคคลที่มีชื่อเสียงที่เกี่ยวข้องกับโรคเอดส์อย่างเช่น พี่น้องตระกูลเรย์, เมจิก จอห์นสัน, คิมเบอร์ลี เบอร์กาลิส และ เฟรดดี เมอร์คูรี ช่วยทำให้คนทั่วไปตระหนักถึงปัญหาเอชไอวี/เอดส์ ที่กำลังลุกลามอย่างรวดเร็ว[27]

มีมูลนิธิมากมายเกิดขึ้นหลังการเสียชีวิตของไวต์ อย่างเช่นงาน แด๊นส์มาราธอน ของมหาวิทยาลัยอินดีแอนา เริ่มต้นในปี 1991 เพื่อหาเงินเข้าโรงพยาบาลไรลีย์สำหรับเด็ก และในระหว่างปี 1991 ถึง 2008 งานนี้ช่วยหาเงินได้มากกว่า 5 ล้านเหรียญสหรัฐเพื่อช่วยเหลือเด็กที่ไรลีย์ได้[34][35] เงินที่หามาได้ยังช่วยในการก่อตั้งคลินิกผู้ติดเชื้อไรอันไวต์ ที่โรงพยาบาลเพื่อดูแลเด็กที่ป่วยมาก แพทย์ส่วนตัวของไวต์ที่เป็นเพื่อนสนิทกับ ดร. มาร์ติน ไคลแมน ได้เป็นศาสตราจารย์ทางด้านเอดส์ที่มหาวิทยาลัยอินดีแอนา ในอินดีแอนาโพลิส ในปี 1993 แลร์รี เครเมอร์ นักเคลื่อนไหวเรื่องสิทธิของเกย์และโรคเอดส์ พูดว่า "ผมคิดว่า ไรอัน ไวต์ ได้ทำเพื่อเปลี่ยนแปลงความเจ็บป่วยนี้ และทำให้คนเคลื่อนไหวได้มากกว่าใคร และยังดำเนินการต่อผ่านทางแม่ของเขา ญอง ไวต์ เธอเป็นแรงบันดาลใจที่เหลือเชื่อ เมื่อเธอพูดออกมาให้โลกรับรู้"[36]

ในปี 1992 แม่ของไวต์ก่อตั้งไรอันไวต์ฟาวเดชัน องค์กรไม่แสวงหาผลประโยชน์ที่ทำงานเพื่อให้ความรู้เกี่ยวกับเอชไอวี/เอดส์ และประเด็นที่เกี่ยวข้อง โดยมุ่งเน้นไปที่กลุ่มคนที่เป็นโรคฮีโมฟิเลียเหมือน ไรอัน ไวต์ และครอบครัวที่ต้องดูแลผู้ป่วยโรคนี้[37] มูลนิธิมีกิจกรรมต่อเนื่องตลอดทศวรรษ 1990 ด้วยยอดบริจาคถึง 300,000 เหรียญสหรัฐในปี 1997 อย่างไรก็ตาม ระหว่างปี 1997 ถึง 2000 ยอดบริจาคที่เกี่ยวข้องกับโรคเอดส์ลดลงร้อยละ 21 ทั่วประเทศ และยอดบริจาคของไรอันไวต์ฟาวเดชันลดลงเหลือเพียง 100,000 เหรียญสหรัฐต่อปีในปี 2000 แม่ของไวต์จึงปิดมูลนิธิลงและได้ยุบสินทรัพย์ที่เหลืออยู่รวมกับ "เอดส์แอ็กชัน" ซึ่งเป็นมูลนิธิที่ใหญ่กว่า เธอเป็นโฆษกให้กับกิจกรรมด้านโรคเอดส์และยังเป็นผู้จัดกิจกรรมบรรยายผ่านทางเว็บไซต์ ryanwhite.com[38] โรงเรียนมัธยมปลายของไวต์ โรงเรียนฮามิลตันไฮตส์ มีฝ่ายปกครองนักเรียนที่เป็นผู้สนับสนุน "เอดส์วอล์ก" ที่จัดขึ้นประจำปี และยังมีทุนการศึกษาที่ชื่อ ทุนการศึกษาไรอันไวต์ (อังกฤษ: Ryan White Scholarship Fund)[39]

การตายของไวต์เป็นแรงดลใจให้เอลตัน จอห์น ตั้งเอลตันจอห์นเอดส์ฟาวเดชัน ขึ้นมา ไวต์ยังเป็นแรงบันดาลใจกับเพลงป็อปจำนวนหนึ่ง เอลตัน จอห์นอุทิศ เพลง "The Last Song" ที่อยู่ในอัลบั้ม The One ให้กับโครงการทุนไรอันไวต์ ที่โรงพยาบาลไรลีย์[40] ไมเคิล แจ็กสัน แต่งเพลง "Gone Too Soon" จากอัลบั้ม Dangerous ให้กับไวต์[41] นอกจากนี้นักร้องเพลงป็อป ทิฟฟานี ก็แต่งเพลง "Here in My Heart" ด้วย เพลงนี้อยู่ในอัลบั้ม New Inside album ของเธอ[42] ในเดือนพฤศจิกายน 2007 พิพิธภัณฑ์เด็กของอินดีแอนาโพลิสเปิดนิทรรศการที่เรียกว่า "The Power of Children: Making a Difference" ที่มีเรื่องราวของไวต์ ควบคู่กับเรื่องของ อันเนอ ฟรังค์ และ รูบี บริดจ์ส[43]

ไรอัน ไวต์ กับการรับรู้เรื่องโรคเอดส์

ในต้นทศวรรษ 1980 เอดส์เป็นโรคติดต่อที่ถูกเข้าใจว่าติดต่อเฉพาะในหมู่เกย์ เพราะพบครั้งแรกในหมู่สังคมเกย์ ในนิวยอร์กซิตีและซานฟรานซิสโก จึงเรียกว่าโรค “ความบกพร่องของภูมิคุ้มกันในหมู่เกย์” (อังกฤษ: Gay-Related Immune Deficiency; GRID) ในช่วงแรกของการแพร่ระบาดของเชื้อ เอชไอวี/เอดส์ ในสหรัฐอเมริกา คนคิดว่าเป็นปัญหาของพวกรักร่วมเพศ และผู้วางนโยบายของรัฐส่วนใหญ่ยังเพิกเฉย[21] การติดเชื้อของไวต์เป็นตัวอย่างให้เห็นว่าเอดส์ไม่ได้เกิดเฉพาะในกลุ่มคนรักร่วมเพศเท่านั้น ในการพูดสนับสนุนการศึกษาเรื่องเอดส์ ไวต์ยังปฏิเสธทุกคำวิจารณ์เกี่ยวกับประเด็นรักร่วมเพศ[37]

บางคนมองว่าไวต์เป็น "เหยื่อที่บริสุทธิ์" ของการระบาดของโรคเอดส์[37] แต่ทั้งครอบครัวไวต์และตัวไวต์เองปฏิเสธการใช้คำว่า "เหยื่อที่บริสุทธิ์" เพราะคำนี้เป็นการบอกเป็นนัยยะว่า กลุ่มคนรักร่วมเพศเป็น "ฝ่ายผิด" แม่ของไวต์บอกกับ เดอะนิวยอร์กไทมส์ ว่า "ไรอันมักพูดว่า ผมก็เหมือนทุก ๆ คนที่เป็นเอดส์ ไม่สำคัญหรอกว่าผมติดโรคมาอย่างไร และเขาจะอยู่ไม่ได้นานอย่างนั้นถ้าปราศจากสังคมเกย์ คนที่เรารู้จักในนิวยอร์กต้องบอกเราเรื่องการรักษาล่าสุด ก่อนที่เราจะรู้จักวิธีนี้ในอินดีแอนาเสมอ ฉันได้ยินเหล่าคุณแม่ในทุก ๆ วันนี้ ว่าเขาจะไม่ทำงานเลยถ้าสังคมเกย์ยังไม่ได้รับอะไรที่ดี ถ้ามันเกิดขึ้นกับลูกชายคุณ คุณจะเริ่มเปลี่ยนใจและเปลี่ยนทัศนคติรอบ ๆ ข้าง"[37]

รัฐบัญญัติไรอันไวต์แคร์

ประธานาธิบดีบารัก โอบามาลงนามในรัฐบัญญัติต่ออายุการรักษาเอชไอวี/เอดส์ไรอันไวต์ ค.ศ. 2009

ในเดือนสิงหาคม ค.ศ. 1990 หลังการเสียชีวิตของไวต์สี่เดือน สภาคองเกรสออกกฎหมาย The Ryan White Comprehensive AIDS Resources Emergency (CARE) Act (มักเรียกสั้น ๆ ว่า รัฐบัญญัติไรอันไวต์แคร์) เพื่อเป็นเกียรติกับเขา กฎหมายนี้เป็นโครงการสำหรับผู้ป่วยโรคเอดส์ที่ได้รับการสนับสนุนทางการเงินจากรัฐที่ใหญ่ที่สุด รัฐบัญญัติไรอันไวต์แคร์ให้การสนับสนุนโครงการเพื่อปรับปรุงการดูแลแก่เหยื่อโรคเอดส์ที่มีรายได้ต่ำ ไม่มีประกันหรือมีประกันไม่เพียงพอ และครอบครัวของพวกเขา[44]

โครงการไรอันไวต์เป็นที่พึ่งสุดท้ายที่ช่วยเหลือค่าใช้จ่ายในการรักษาเมื่อพวกเขาไม่มีแหล่งเงินทุนอื่น กฎหมายมีผลบังคับใช้ซ้ำในปี 1996, 2000 และ 2006 และยังคงมีผลบังคับใช้ในปัจจุบัน โครงการดูแลคนราว 500,000 คนต่อปี และในปี 2004 ให้ทุนกับองค์กร 2,567 องค์กร และยังให้ทุนและให้คำปรึกษาทางด้านเทคนิคแก่ผู้ให้การดูแลทางการแพทย์เบื้องต้นของท้องถิ่นและรัฐ การบริการช่วยเหลือ การจัดการรักษาพยาบาล และโครงการฝึกสอน[44][45]

รัฐบัญญัติไรอันไวต์เดิมมีผลสิ้นสุดถึงวันที่ 30 กันยายน ค.ศ. 2009 แม้จะมีความพยายามจะต่ออายุกฎหมายฉบับนี้[46] ประธานาธิบดีบารัก โอบามาได้ลงนามในรัฐบัญญัติต่ออายุการรักษาเอชไอวี/เอดส์ไรอันไวต์ ค.ศ. 2009 เมื่อวันที่ 30 ตุลาคม ค.ศ. 2009 โอบามาเป็นผู้ประกาศแผนที่จะยกเลิกการประกาศห้ามผู้ติดเชื้อเอชไอวีท่องเที่ยวและเข้าประเทศสหรัฐอเมริกา[47] โอบามากล่าวว่าการประกาศห้ามที่มีผลนานถึง 22 ปีนี้เป็นการตัดสินใจที่ "มีพื้นฐานจากความกลัวมากกว่าความจริง"[47]

อ้างอิง

  1. "A Timeline of Key Events in Ryan's Life". Ryanwhite.com. เก็บจากแหล่งเดิมเมื่อ 2007-10-12. สืบค้นเมื่อ 2009-12-02.
  2. 2.0 2.1 2.2 2.3 Johnson, Dirk (April 9, 1990). "Ryan White Dies of AIDS at 18; His Struggle Helped Pierce Myths". The New York Times. เก็บจากแหล่งเดิมเมื่อ 2010-06-15. สืบค้นเมื่อ June 14, 2010.
  3. 3.0 3.1 Resnik, Susan (1999). Blood Saga: Hemophilia, AIDS, and the Survival of a Community. University of California Press. ISBN 0520211952.
  4. 4.0 4.1 4.2 4.3 White, Ryan and Ann Marie Cunningham (1991). Ryan White: My Own Story. Dial Books. ISBN 0803709773.
  5. 5.0 5.1 5.2 Specter, Michael (September 3, 1985). "AIDS Victim's Right to Attend Public School Tested in Corn Belt". The Washington Post.
  6. 6.0 6.1 "Domestic news". Associated Press. July 31, 1985.
  7. Perlman, Lisa (August 26, 1985). "AIDS Victim Begins School By Phone". Associated Press.
  8. "Official Recommends AIDS Victim Stay Home for School". Associated Press. October 2, 1985.
  9. Perlman, Lisa (November 25, 1985). "Rule Teen-ager Can Attend Classes". Associated Press.
  10. Perlman, Lisa (December 18, 1985). "School Board Votes to Appeal Decision Allowing AIDS Victim in Classes". Associated Press.
  11. Strauss, John (February 6, 1986). "Boy Can Return To School If Health Officer Approves, Board Says". Associated Press.
  12. Perlman, Lisa (February 13, 1986). "Health Officer Says AIDS Victim Ryan White Can Return To School". Associated Press.
  13. "Judge Denies Motion To Bar Indiana AIDS Victim From Classes". Associated Press. February 19, 1986.
  14. Strauss, John (February 21, 1986). "AIDS Schoolboy Back in Classroom But Judge Rules Against Him". Associated Press.
  15. "Opposition Group Raises Needed Funds For Bond". Associated Press. March 3, 1986.
  16. Strauss, John (April 9, 1986). "Judge Delays Ruling In Ryan White Case". Associated Press.
  17. Kusmer, Ken (April 10, 1986). "Teen-Age AIDS Victim Returns To School after Lengthy Court Battle". Associated Press.
  18. Huddleston, Susan (July 18, 1986). "Parents Drop Effort to Keep AIDS Victim Out of School". Associated Press.
  19. "Chronology of Ryan White's Fight to Attend School". United Press International. November 25, 1985.
  20. "Ruling sends AIDS victim back to class". The Eugene Register-Guard. November 26, 1985.
  21. 21.0 21.1 21.2 Shilts, Randy (1987). And the Band Played On: Politics, People, and the AIDS Epidemic. St. Martin's Press. ISBN 0312009941.
  22. 22.0 22.1 22.2 Sharon Cohen (April 28, 1986). "'City Of Firsts' Struggles with Division over AIDS in School". Associated Press.
  23. Wallis, Claudia (February 17, 1986). "Lessening Fears; Contact does not spread AIDS". Time. เก็บจากแหล่งเดิมเมื่อ 2010-06-14. สืบค้นเมื่อ June 14, 2010.
  24. "Alternative School Opens in AIDS Scare". The Washington Post. April 23, 1986.
  25. 25.0 25.1 Franklin, Tim (March 3, 1988). "Teen's Story of AIDS Prejudice Wins Hearts". The Chicago Tribune.
  26. Richardson, Fran (August 31, 1987). "AIDS Schoolboy Says First Day At New School Went 'Great'". Associated Press.
  27. 27.0 27.1 Brodie, Mollyann; และคณะ (2004). AIDS at 21: Media Coverage of the HIV Epidemic 1981–2002 (PDF). Kaiser Family Foundation. คลังข้อมูลเก่าเก็บจากแหล่งเดิม (PDF)เมื่อ March 26, 2009. สืบค้นเมื่อ September 9, 2007.
  28. 28.0 28.1 O'Connor, John J (January 16, 1989). "Review/Television; AIDS and Hemophilia". The New York Times. เก็บจากแหล่งเดิมเมื่อ 2010-06-14. สืบค้นเมื่อ June 14, 2010.
  29. 29.0 29.1 "Kokomo Mayor Swamped With Angry Calls Following Ryan White TV Movie". Associated Press. January 18, 1989.
  30. 30.0 30.1 30.2 30.3 "1,500 Say Goodbye to AIDS Victim Ryan White". Associated Press. April 11, 1990.
  31. 31.0 31.1 31.2 Reagan, Ronald (January 11, 1990). "We Owe It to Ryan". The Washington Post.
  32. "Vandals Again Desecrate Grave of AIDS Victim Ryan White". Associated Press. July 8, 1991.
  33. "Ryan White Admirers Leave Notes, Mementos at Grave". Associated Press. December 10, 1992.
  34. Alexander, Lindsey (November 12, 2007). "Indiana U. students reach $1M goal at dance marathon". Indiana Daily Student.
  35. "Indiana University Dance Marathon Press". Indiana University. Retrieved on January 27, 2008.
  36. Nimmons, David (September 1993). "Larry Kramer; AIDS activist; Interview". Playboy.
  37. 37.0 37.1 37.2 37.3 Witchel, Alex (September 24, 1992). "At Home With Jeanne White-Ginder; A Son's AIDS, and a Legacy". The New York Times.. Retrieved on January 30, 2008.
  38. Schindehette, Susan and Giovanna Breu (May 15, 2000). "Ten years after her son's death, Jeanne White shuts down his foundation but carries on the fight against AIDS". People.
  39. Press release, "Hamilton Heights student government sponsors AIDS Walk". Noblesville Daily Times. Retrieved on May 18, 2008.
  40. Newman, Melinda (October 17, 1992). "Elton John Assisting AIDS Research; Donating Future Singles Sales Royalties". Billboard.
  41. Harrington, Richard (November 24, 1991). "Jackson's `Dangerous' Departures; Stylistic Shifts Mar His First Album in 4 Years". The Washington Post.
  42. von Metzke, Ron (July 9, 2007). "Ten Minutes with Tiffany". gaywired.com. คลังข้อมูลเก่าเก็บจากแหล่งเดิมเมื่อ 2009-02-08. สืบค้นเมื่อ 2009-01-24. Retrieved on January 27, 2008.
  43. "The Power of Children เก็บถาวร 2011-07-25 ที่ เวย์แบ็กแมชชีน", The Children's Museum of Indianapolis. Retrieved on April 8, 2008.
  44. 44.0 44.1 "The Ryan White HIV/AIDS Program". Health Resources and Services Administration, HHS. คลังข้อมูลเก่าเก็บจากแหล่งเดิมเมื่อ November 27, 2001. สืบค้นเมื่อ September 11, 2007.
  45. Taylor, Jessamy (August 22, 2005). Caring for "Ryan White": The Fundamentals of HIV/AIDS Treatment Policy (PDF). The George Washington University. คลังข้อมูลเก่าเก็บจากแหล่งเดิม (PDF)เมื่อ 2008-12-18. สืบค้นเมื่อ 2009-01-27. Retrieved on September 9, 2007.
  46. Roehr, Bob (2009-09-24). "The race to reauthorize Ryan White CARE Act". The Bay Area Reporter. สืบค้นเมื่อ 2009-09-25.
  47. 47.0 47.1 Franke-Ruta, Garance (2009-10-30). "White House announces end to HIV travel ban". Washington Post. คลังข้อมูลเก่าเก็บจากแหล่งเดิมเมื่อ 2012-10-04. สืบค้นเมื่อ 2009-10-30.

แหล่งข้อมูลอื่น

Kembali kehalaman sebelumnya